مهم ترین شکل عارضه هموفیلی معلولیت است

بیماری هموفیلی دارای مشکلات زیادی است که علاوه بر خونریزی بارزترین آن معلولیت حرکتی بیماران است.
 احمد قویدل، رئیس کانون هموفیلی ایران به  باشگاه خبرنگاران گفت: این بیماران نیاز دارند که به آنها توجه همه جانبه ای شود و برای این کار باید خود بیمار هم جزو تیم درمان قرار گیرد.
وی ادامه داد: موضوع درمان در کشور ما هنوز نتوانسته در سطح جامعه ارتقا پیدا کند چرا که هر نیاز از بیمار باید در یک مرکز رفع شود و ما هنوز به استاندارد جهانی نرسیده ایم.
رئیس کانون هموفیلی ایران تصریح کرد: کلید استاندارد در جهان عدد یک است که ما به عدد 1/2 و 1/4 رسیده ایم با این وجود این مرکز نه تنها در مدیترانه شرقی بلکه در سطح جهان هم از بی نظیرترین مراکز است.
قویدل دیگر معضل این بیماران را سیستم توزیع دارو و بدون کنترل و بدون علم دانسته و تقسیم مساوی دارو را مهم ترین راهکار وزارت بهداشت معرفی کرد.
وی خاطرنشان کرد: بارزترین شکل عارضه های هموفیلی معلولیت ناشی از ضربات وارده بر مفاصل بیماران است که در صورت عدم درمان به موقع دچار پارگی مویرگ می شوند و مفاصل آنها ناقص می گردد. رئیس کانون هموفیلی ایران گفت: هیچ چیز نمی تواند جایگزین دارو شود و از طریق تنظیم سیستم توزیع عادلانه ما می  توانیم این مشکل را بر طرف کنیم.
وی با اشاره به اینکه امسال سال اصلاح الگوی مصرف است افزود: اصلاح الگوی مصرف در حوزه درمان و دارو به این معنی نیست که دارو کمتر تولید یا مصرف شود بلکه هدف آموزش بیماران است که از دوران کودکی از اقداماتی که سبب آسیب پذیری آنها می شود اجتناب کنند تا نیاز به مصرف دارو را کاهش دهیم.
قویدل در ادامه تاکید کرد: معضل مهم و اساسی این بیماران عدم پذیرش آنها به خاطر داشتن آلودگی های ویروس است که از دهه 60 و 70 وارد کشور شده و از طریق تزریق خون آلوده گسترش یافت.